Erwachsene mit CF

Einleitung

Seit fast 20 Jahren - 1983 - die ersten Selbsthilfegruppen Erwachsener mit Mukoviszidose gegründet wurden, hat sich eine Menge getan. Der rasante Fortschritt, neue Antibiotika, neue Enzyme und die Autogene Drainage, haben - zusammen mit der Selbstdisziplin jedes einzelnen von uns - dazu geführt, dass aus der Mukoviszidose (Cystischer Fibrose - CF) eine Erkrankung Erwachsener geworden ist. War es früher - noch in den 60-ern - so, dass jedes Kind mit 1-5 Jahren starb, so liegt die durchschnittliche Lebenserwartung eines heute geborenen Kindes bei 30-40 Jahren.

Erwachsene mit Mukoviszidose machen heute ziemlich genau das, was alle jungen Menschen tun: Sie ziehen irgendwann von zuhause aus, suchen einen Ausbildungsplatz oder Studienplatz, gehen Beziehungen/Partnerschaften ein. Die Therapie bindet zwar Zeit, wird aber durch viele von den Betroffenen mit Humor scheinbar unkompliziert akzeptiert (natürlich mal mehr, mal weniger). Dass die tatsächlich gemachte Therapie etwa bei 50% dessen liegt, was die Mediziner aufgrund ihrer Studien und des individuellen Verlaufs für erforderlich halten - ein wirkliches Geheimnis ist dies nicht und angesichts der erheblichen Erfordernisse, was die Selbstdisziplin angeht, sogar verständlich. Studien haben auch diese "Compliance" - so nennt man das dann - erforscht und herausgefunden. Erwachsene mit Mukoviszidose sind also keine Heiligen!

Viel Motivation und Mut ist nötig, um als Erwachsener mit Mukoviszidose ein eigenes Leben zu führen.

Motivation, von zuhause auszuziehen, dabei die mühsame und konfliktreiche Klärungsphase mit den Eltern auszuhalten.

Motivation, den Kopf nicht hängenzulassen und weiterzukämpfen - im Bewußtsein vielleicht, von anderen auf der Erde und im Himmel mitgetragen zu sein.

Motivation, etwas zu tun...

Mut...braucht man oft, die Erkrankung zu akzeptieren und eine Einstellung dazu zu finden. Manche Weggefährten sind wahre Lebenskünstler dabei geworden - im Surfanzug, auf Reisen in die weite Welt, Gedichte schreibend und malend...

Arbeitskreis "Muko16plus"

Herzlich Willkommen!

Weg vom "Hotel Mama", rein ins eigene Leben... So lautet der neue Slogan des Arbeitskreises Muko16plus, den wir gemeinsam entwickelt haben. Wir sind ein gemischter Haufen von Mukoviszidose-Betroffenen von 16 bis ?? Jahren. Mit unseren Ideen und Anregungen sowohl durch Seminare und Veranstaltungen als auch durch unsere Info-Zeitschrift "Muko16plus" möchten wir alle Erwachsenen mit CF erreichen und ihnen zeigen, dass Selbsthilfe auch Spaß, Freude und wertvolle Informationen bringen kann.

Um die Erwachsenenarbeit des Mukoviszidose e.V. Bundesverband Selbsthilfe bei CF auf die Beine zu stellen, haben wir vier uns zusammengetan: Sibylle Felt, Stefan Kesting, Ralf Wagner und Thomas Malenke. Wir wollen zusammen mit allen, die dazu Lust haben, uns für die Belange der Erwachsenen innerhalb des Verbandes und nach außen einsetzen. Unter Kontaktadressen findet Ihr unsere Anschriften - wir freuen uns, von Euch zu hören.

Ziele des AKMuko16plus

1. „Head-Hunting": Motivation Jugendlicher und Erwachsener mit CF zur Mitarbeit.
2. Interessenvertretung der Erwachsenenanliegen im Verein, z. B. gegenüber den anderen Arbeitskreisen, und außerhalb, z. B. im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit des Bundesverbandes.
3. Informieren, sowohl nach "innen", d.h. unsere Mitstreiter, als auch nach "außen". Verschiedene Wege werden wir dabei gehen: Seminare, Internet, Ratgeber.
4. Helfen: Direkte Hilfe für Betroffene, z. B. zu den Themen Berufswahl, Erwachsenenambulanzen und Transplantation.
5. "Fun": Angebote, die Spaß machen, z. B. Freizeiten.

Kontakt:
Mukoviszidose e.V.
Arbeitskreis Muko16plus
In den Dauen 6
53117 Bonn
E-Mail: info@muko.info
Internet: www.muko.info