Erwachsene mit CF

Erwachsenenambulanzen

An die Zukunft denken
Erwachsenenambulanzen in Deutschland

"Warum soll ich in eine Erwachsenenambulanz wechseln?
Ich fühle mich doch bei meinem Arzt wohl."
(Erwachsene mit Mukoviszidose, 19 Jahre alt)


Rückblick

Schon seit Anfang der 80-er Jahre gab es in Deutschland Bestrebungen, Erwachsenenambulanzen aufzubauen. Hintergrund war vor allem die immens gestiegene Lebenserwartung und die Wahrnehmung, dass die Erfordernisse an eine Erwachsenenbetreuung sich doch teilweise von denen einer primär auf Kinder und Jugendliche spezialisierten Einrichtung unterscheiden. 1966, in meinem Geburtsjahr, wäre man sicher nicht auf diese Idee gekommen, lag doch die durchschnittliche Lebenserwartung damals bei 1-5 Jahren. Heutzutage sind bei uns in Deutschland nahezu 50% der Patienten erwachsen und - legt man Lifetables englischer Versicherer zugrunde - dann liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heute geborener Muko-Kinder bei 30-40 Jahren. Also: Nahezu jedes heute geborene Kind wird erwachsen, aus dem Elternhaus ausziehen, einen Beruf ausüben und/oder studieren, einen Partner haben, das Thema Kinderwunsch beleuchten und sich irgendwann auch mit den Fragen der Lungentransplantation befassen müssen.

Der Aufbruch

Betrachtet man diese neuen Herausforderungen, so musste etwas geschehen. Die ersten Erwachsenenambulanzen wurden Ende der 80-er und Anfang der 90-er Jahre in der Lungenklinik Coswig (bei Dresden) und in der Medizinischen Hochschule Hannover eröffnet. Frühere Versuche schlugen fehl oder blieben in den Ansätzen stecken.

Bilanz nach mehr als 10 Jahren

Rein regional gibt es im ganzen Land Erwachsenenambulanzen, die etwa 25% der erwachsenen Patienten mit steigender Tendenz betreuen, die anderen werden nachwievor in Kinderkliniken stationär und ambulant versorgt. Zum Teil gibt es auch altersübergreifende Einrichtungen, bei denen Pneumologen ("Erwachsenenärzte") und Kinderärzte zum CF-Behandlerteam gehören. Das bekannteste Beispiel ist hier das Christiane Herzog Centrum in Berlin unter Leitung von Prof. Dr. Wahn. Christiane Herzog hat im übrigen einen ganz wesentlichen Impuls für den Aufbau von Erwachseneneinrichtungen gegeben: Ohne die erheblichen Spendenmittel, die ihre Stiftung zur Verfügung gestellt hat, wäre - trotz der Bemühungen der Selbsthilfeverbände Mukoviszidose e.V. und CF-Selbsthilfe e.V. - kaum etwas in Gang gekommen. Die Stiftung hat dabei Arbeitsplätze im medizinisch-therapeutischen Bereich für 2 Jahre befristet finanziert, um sie schließlich in Verhandlungen gegenüber Klinikleitungen - mit Hinweis auf die vorhandene Notwendigkeit - im Klinikstellenplan fest zu verankern. Auch wenn dies nicht immer gelang, so scheint mir dieser Weg alternativlos. Spendenmittel sind also erforderlich, um neue Versorgungsstrukturen anzustoßen - zumindest in Deutschland, das mehr und mehr das amerikanische Gesellschaftssystem eines schlanken Staates übernimmt. Ein solcher schlanker Staat finanziert nur noch eine medizinische Grundversorgung. Wer mehr möchte, muss Eigeninitiative ergreifen. Es ist also geradezu zwingend, dass Mukoviszidose-Verbände Spenden für Arbeitsplätze im medizinisch-therapeutischen Bereich einsetzen, auch wenn es sich hier um immense Mittel handelt, die ein professionelles zentrales Fundraising und einen engagierten regionalen Ambulanzförderverein voraussetzen. Wir können froh sein, dass wir ein solches Fundraising im Mukoviszidose e.V. genauso vorfinden wie in vielen Regionen entsprechende Ambulanzfördervereine (z. B. in München und Gießen).

Die treibende Kraft

Wer aber stellte die treibende Kraft bei der Etablierung der Erwachsenenambulanzen dar? Die Patienten waren es nicht - dies erklärt sich einfach daraus, daß die Neigung bei ihnen, ohne konkreten Anlass den Arzt zu wechseln, aus nachvollziehbaren Gründen, nicht sehr groß ist. "Never change a winning team" - dies könnte das Motto vieler erwachsener CF-Patienten sein, denen ich begegnet bin. Das an den Beginn des Beitrags gestellte Zitat charakterisiert treffend die Stimmung der meisten Erwachsenen mit CF. Treibende Kraft waren oft die Kinderärzte - manchmal auch aufgrund der Befürchtung, dass die Krankenkassen irgendwann die Behandlung Erwachsener in Kinderkliniken nicht mehr finanzieren könnten. Man darf nicht vergessen, dass die Behandlung eines Erwachsenen in einer Kinderklinik oder bei einem niedergelassenen Kinderarzt im Grunde eine Ausnahme darstellt, zwar eine historisch erklärbare und nachvollziehbare, aber damit auch eine heute gerechtfertigte? Welcher erwachsene Mensch ohne Mukoviszidose wird sonst noch bei seinem Kinderarzt behandelt?

Neben den Initiativen solcher Ambulanzfördervereine ist auch eine starke bundesweite Vertretung unabdingbar - auch unter diesem Gesichtspunkt sind Bestrebungen zu verstehen, die beiden Mukoviszidose-Bundesverbände in unserem Land zusammenzuführen. Eine hauptamtliche Geschäftsstelle ist allerdings erforderlich, da eine auf Kontinuität angelegte überregionale Arbeit - wenn man effektiv Interessen vertreten will - Ehrenamtliche überfordert.

Wie läuft nun der Transfer idealerweise ab?

Erster Schritt - so zeigt mir die Beobachtung der bisher gelaufenen Transfers - ist die Bereitschaft der Kinderärzte, das Projekt "Transfer" zu starten. Ein motivierter und interessierter Erwachsenenpneumologe muss "aufgespürt" werden, denn jegliche Diskussionen um Strukturen sind blutleer, wenn Personen fehlen, die sich unserer, zahlenmäßig kleinen Patientengruppe mit Herz und Hand annehmen. Ein abgestimmtes Konzept hat ferner den - hoffentlich vorhandenen - regionalen Ambulanzförderverein (meist aus Eltern bestehend) sowie die örtliche Klinikverwaltung einzubeziehen. Organisatorische und vor allem finanzielle Aspekte sind zu erörtern, unter Einbeziehung des bundesweiten Vereins. Ohne Spendenmittel dürfte beispielsweise in den seltensten Fällen eine mehrmonatige Hospitation des Pneumologen in der Kinderambulanz möglich sein.

Zu diesen pragmatisch-organisatorischen Fragen gehört die Wahl des Zeitpunkts eines Wechsels in die Erwachsenenambulanz: Ein Teil unserer Ambulanzen hat einen radikalen Schnitt gemacht, was zunächst zu vehementen Protesten der Patienten führte. Diese Proteste ebbten aber - auch für mich zunächst erstaunlich - wieder ab, als sich die "neue" Behandlung im Laufe der Zeit als gleichwertig herausstellte. Andere Ambulanzen vertraten die Ansicht, das Alter 18 eher als Zielgröße für einen Wechsel zu definieren, aber im Einzelfall sowohl ab 16 als auch erst mit 20 zu transferieren. Dafür spricht eine ganze Menge, wenn nicht die Flexibilität ausgenutzt wird, um den Transfer zu "verwässern".
Völlig freiwilllige Modelle setzen eine sehr enge Verzahnung von abgebender Ambulanz und aufnehmender Ambulanz voraus, wie sie oft nur in Universitätskliniken gegeben ist. Tendenziell ist ein Transfer auch erfolgreicher gewesen, wenn die Erwachsenenambulanz sich in räumlicher Nähe zur bisherigen Ambulanz befand.

Erwachsenenambulanzen werden also, wenn sie etabliert sind, von den Patienten akzeptiert. Allerdings beobachte ich, dass eine Lobby, d. h. eine regionale Interessenvertretung, der an einer Erwachsenenambulanz betreuten Patienten nahezu durchgehend fehlt. Soziales Engagement ist heute leider - in der CF-Szene wie in Kirchengemeinden und Parteien - unter jungen Menschen nicht mehr en vogue. Wäre es Aufgabe des Ambulanzarztes seine Patienten zum Engagement und zur Selbstorganisation zu motivieren? Kann es richtig sein, dass sich unsere Eltern mit nun fast 60 Jahren und mehr in ihrer "Rentenphase" in einem Förderverein für den Aufbau der Erwachsenenambulanz einsetzen, wenn wir Direktbetroffene uns ausschließlich auf unsere Krankheit zurückziehen?

Sollte nun in jeder Region eine Erwachsenenambulanz sein?

Grundsätzlich denke ich, dass ein flächendeckendes Netz anzustreben ist, um so auch die Entfernung für die Patienten vertretbar zu halten. Ob es allerdings sinnvoll ist, in bevölkerungsarmen Gegenden, wo oft auch wenig CF-Patienten leben, eine zusätzliche Erwachsenenambulanz aufzubauen, scheint mir fraglich. Denn eine gewisse Patientenzahl und Infrastruktur ist schon für eine qualitativ gute Behandlung nötig. So deute ich die Ergebnisse des Projekts Qualitätsicherung des Mukoviszidose e.V., das unter Federführung von Prof. Dr. Stern aus Tübingen eine einheitliche und optimale Qualität der Behandlung zum Ziel hat. Es wird durch die Christiane Herzog Stiftung mitfinanziert.

Die Erfahrungen mit dem Aufbau von Erwachsenenambulanzen sind in den letzten 10 Jahren also - trotz sehr unterschiedlichen Vorgehens und divergierender Einzelerfahrungen - insgesamt gesehen positiv. Impulse und Hilfestellungen (finanzieller Art) durch einen bundesweiten Mukoviszidose-Verband sowie ein hier verankertes professionelles Fundraising sind jedoch angesichts der Rahmenbedingungen der Gesundheitspolitik zentral wichtig.

Wenn wir an unsere Zukunft denken, sollten wir den Aufbau von Erwachsenenambulanzen mutig angehen.

Thomas Malenke
(Erwachsener mit Mukoviszidose)
Rhenusallee 25
53227 Bonn-Beuel
E-Mail: ThomasMalenke@aol.com